Este viernes se celebra el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una jornada destinada a sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y a promover políticas de salud que aseguren el acceso a tratamientos adecuados. El propósito de la fecha es brindar información sobre las enfermedades raras y su impacto en las vidas de quienes las padecen.

Como parte de esta conmemoración, se llevará a cabo una jornada de concientización en Bahía Blanca bajo el lema "Somos tan distintos e iguales". El evento, respaldado por la Secretaría de Salud del Municipio, comenzará a las 18 horas en la plaza J. Payró.

Durante el evento, participarán profesionales de la salud, payamédicos y artistas. Sin embargo, los verdaderos protagonistas serán los pacientes y sus familias.

¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes?

Las EPOF son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población general. En Argentina, se estima que 1 de cada 13 personas vive con alguna de estas enfermedades, muchas de ellas crónicas, complejas, progresivas y discapacitantes. En algunos casos, estas enfermedades pueden ser mortales.

Se calcula que el 80 % de las EPOF tiene un origen genético identificado, relacionado con la alteración de uno o varios genes. No obstante, también pueden ser causadas por infecciones (bacterianas o virales), alergias, procesos degenerativos, proliferativos o teratógenos (exposición a sustancias químicas, radiación, etc.). En muchos casos, la causa sigue siendo desconocida.

Aunque las EPOF pueden aparecer a cualquier edad, el 75 % de los casos se presenta en la infancia, lo que representa un desafío adicional tanto para las familias como para el sistema de salud.

El reto del diagnóstico temprano

Uno de los principales obstáculos que enfrentan los pacientes con EPOF es la demora en el diagnóstico. En promedio, puede llevar entre 5 y 10 años identificar correctamente la enfermedad, y muchas veces es necesario consultar a varios especialistas antes de llegar a un diagnóstico certero.

Además, se estima que más del 40 % de los pacientes reciben diagnósticos erróneos durante el proceso, lo que retrasa el inicio de los tratamientos adecuados y agrava las complicaciones de la enfermedad.

La jornada de concientización de este viernes tiene como objetivo visibilizar estas dificultades y promover un acceso más equitativo a la salud para las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.